COATICOOK. Âgé à peine d’un an, le petit Louis Tremblay est une vraie petite boule d’énergie. Il rampe, gazouille et joue avec son petit camion. Rien ne laisse pourtant croire que le bambin est malheureusement atteint de la fibrose kystique.
Le diagnostic est tombé alors qu’il n’avait que quelques semaines. La nouvelle a secoué les nouveaux parents. « C’est comme si on venait de frapper un mur », confie Elizabeth Carrier, la maman de Louis.
« Ç’a été un choc, on ne se le cachera pas. Heureusement, on a la chance qu’avec les traitements, Louis se porte quand même très bien », rajoute quant à lui Nicolas Tremblay, le papa du jeune garçon.
Bien que la petite famille ait été bien entourée et conseillée par plusieurs spécialistes du domaine de la santé, l’une de leurs premières références aura été Benoit Laperle et Cindy Routhier, les parents d’Alice, elle aussi atteinte de fibrose kystique. « On les connaît parce que Benoit vient parfois au garage où je travaille et par leur implication dans le lave-auto Home Hardware [l’événement-bénéfice au profit de Fibrose kystique Canada aura lieu le samedi 23 juillet]. On lui a posé de nombreuses questions, du genre comment ça allait avec sa petite et à quoi on pouvait s’attendre », explique M. Tremblay.
« De par nos échanges, il nous a demandé si on ne voudrait pas s’associer à l’événement auquel sa fille prend part. Sur le coup, on était un peu réticent, car on venait à peine d’apprendre la nouvelle. On a laissé la poussière retomber, puis on a accepté l’invitation. On a tellement bien pris soin de nous dans tous les services de santé que nous voulions faire notre part », explique Mme Carrier.
LA VIE AVEC LA MALADIE
« Louis est un p’tit gars plein de vie, toujours enjoué », confirment ses parents.
S’il va aussi bien, c’est un peu grâce aux traitements d’un appareil qu’on appelle un « frequencer ». « Soir et matin, je m’assois avec lui et je mets cette machine en marche, explique Elizabeth Carrier. Les pulsations qu’elle produit permettent de déloger toutes les sécrétions qui s’accumulent sur ses poumons. »
Avant, les parents devaient faire cette procédure « à la main », en tapant doucement pendant de longues minutes à plusieurs endroits sur son corps. Le « frequencer » a changé la routine, mais les Tremblay-Carrier ont dû débourser 15 000 $ pour l’appareil, qui n’est malheureusement pas couvert par l’assurance-maladie.
Si le coût est tout de même considérable, les parents rappellent que les sommes amassées lors du lave-auto iront entièrement à Fibrose kystique Canada. « Cet organisme aide les familles et fait aussi beaucoup de recherches sur la maladie. Un jour, grâce à ces recherches, il y aura peut-être une percée qui nous sera utile. C’est un peu la raison pour laquelle on s’associe au rendez-vous. Un petit don peut faire une grande différence. On invite la population à participer au lave-auto. C’est pour la bonne cause », concluent les parents.
Fibrose kystique: la famille du petit Louis s'associe à une activité-bénéfice à Coaticook - Le Progrès de Coaticook
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